Przed zapoznaniem się z poniższą recenzją musisz wiedzieć, że porusza ona temat tzw. medycznego wspomagania śmierci (inaczej wspomagane samobójstwo). Jeśli obawiasz się, że poniższe treści mogą Cię zranić, doprowadzając do kryzysu emocjonalnego, lepiej porzuć czytanie w tym momencie.

Podróż przez miłość, aż do śmierci

W książce „W imię miłości” Amy Bloom (psychoterapeutka i nauczycielka kreatywnego pisania) zabiera nas w podróż, przez miłość i życie autorki z jej mężem Brianem (utytułowany sportowiec akademicki i architekt z Yale), aż do jej zakończenia we szwajcarskiej klinice, umożliwiającej wspomagane, medyczne odejście z tego świata.

Jest to niezaprzeczalnie lektura, która zmusza nas do refleksji, m.in. o tym, co byśmy zrobili na miejscu Amy i jej męża, ale przede wszystkim uczy nas, aby nie oceniać i pozwolić ludziom na dokonywanie autonomicznych wyborów, co do ich życia i śmierci. Zanim wydacie krytyczny osąd, zapoznajcie się z książką, bo skutecznie burzy ona stereotypowe opinie na temat medycznego wspomagania śmierci, udowadniając, że absolutnie nie jest to proces dostępny dla każdego, w każdym momencie, na życzenie.

Zapraszam Was do zapoznania się z kilkoma moimi refleksjami i fragmentami z książki, a potem sami zdecydujcie, czy czujecie się na siłach, aby wyruszyć z Amy i jej mężem w podróż przez życie i miłość, aż do zakończenia, spowodowanego chorobą Alzheimera i decyzją Briana, którego dewizą były m.in. słowa:

„Nie musimy żyć długo, musimy żyć pięknie.”

„Wolę umrzeć, stojąc, niż żyć na kolanach.”

„Nie chcę kończyć życia, ale wolę je zakończyć, dopóki jestem sobą, niż stawać się coraz większym cieniem dawnego siebie.”

Czym jest alzheimer

Choroba Alzheimera (łac. morbus Alzheimer, ang. Alzheimer’s disease, w skrócie AD) – najczęstsza postać otępienia, nieuleczalna i postępująca choroba neurodegeneracyjna, prowadząca do śmierci pacjenta. Opisał ją po raz pierwszy niemiecki neuropatolog Alois Alzheimer w 1906 i od jego nazwiska pochodzi jej nazwa. Najczęściej spotyka się ją u osób po 65. roku życia, lecz pojawia się również wcześniej. W 2006 na świecie cierpiało na nią około 26,6 miliona chorych. Przewiduje się, że w 2050 dotknie ona jedną na 85 osób.

Podstępna choroba

Mózg jest niczym centrum sterowania naszego całego organizmu. Bez niego nie istniejemy. To właśnie w niego uderza alzheimer, doprowadzając do poznawczych i funkcjonalnych uszkodzeń tego organu. Jak dotąd nie stwierdzono jednoznacznie jaka jest przyczyna tej choroby, za to pojawia się wiele hipotez, które wskazują m.in. na czynniki środowiskowe, mikrouszkodzenia mózgu, wirusa opryszczki, stres oksydacyjny, czy zanieczyszczenia powietrza. Niestety nie istnieje żaden skuteczny lek, powstrzymujący chorobę, ani tym bardziej leczący ją.

Alzheimer nigdy się nie zatrzyma

Zarówno Amy, jak i jej mąż wiedzieli, że gdy usłyszeli diagnozę Briana była ona jak wyrok, co autorka opisuje m.in. poniższymi słowami:

„Postępujący proces degeneracyjny, postępująca choroba, czasem zatrzymuje się na chwilę, ale nigdy nie zatrzyma się na zawsze. Pozory zostają zachowane najlepiej, jak się da, dzięki wykorzystaniu alternatywnych ścieżek w mózgu osoby cierpiącej, przy wsparciu osoby pomagającej, aż w końcu to nie wystarcza i naczynie, piękny egipski dzban z gliny nilowej i juty, zaczyna mięknąć, a jego ścianki się osłabiają, ale nie gwałtownie, tylko jakby ktoś wyciągał źdźbła, jedno po drugim, aż nagle nie jest to już dzban, niczego nie może pomieścić. To jedynie sterta gliny i trawy w dłoni.”

„Kobieca” choroba

Jak się okazuje alzheimer z różnych powodów częściej uderza w kobiety, które stanowią większą grupę chorujących niż mężczyźni, a jednocześnie to one również w przeważającej części zajmują się chorymi. Mamy tutaj kolejny dylemat moralny, bo zdarza się, że choroba „zabiera” dwa życia – chorującej osoby oraz jej opiekuna, który musi niewiarygodnie dużo poświęcić, aby sprostać takiej opiece. W USA praktyka pokazuje, że osoby chore (te które mogą sobie na to finansowo pozwolić) trafiają do wyspecjalizowanych ośrodków, zajmujących się profesjonalną opieką. W Polsce mam wrażenie, że takie „dramaty” dzieją się w przeważającej części w czterech ścianach domów.

W Stanach Zjednoczonych na chorobę Alzheimera cierpi około sześciu milionów osób. Ta liczba nie uwzględnia ludzi z łagodnymi zaburzeniami poznawczymi, którzy z czasem mogą, ale nie muszą, popaść w głębsze otępienie (statystycznie u 80% osób z łagodnymi zaburzeniami poznawczymi w ciągu 7 lat rozwija się choroba Alzheimera). Nie istnieje żadne zatwierdzone przez Agencję Żywności i Leków, skuteczne leczenie takich zaburzeń, nie można także spowolnić przekształcania się zaburzeń w chorobę Alzheimera ani też zatrzymać postępów samej choroby.

Niemal 2/3 z tych 6 milionów osób stanowią kobiety. I niemal 2/3 opiekunów pacjentów z alzheimerem to również kobiety. Kobiety stanowią więc większość pacjentów i opiekunów.

Dodatkowo kobiety po sześćdziesiątce są dwukrotnie bardziej narażone na zachorowanie na chorobę Alzheimera niż na raka piersi.

Koniec z romantycznym zakończeniem

Zastanów się, czy i Tobie bliskie są refleksje autorki odnośnie ostatnich chwil życia. Zazwyczaj towarzyszy nam jakiś romantyczny mit, że dojdzie wtedy do inspirujących pożegnań, pojednań i wyznań, a życie znów pokazuje, że jest zupełnie inne, pełne bólu, nieświadomości i cierpienia.

„Chciałabym odbyć kilka szczerych, oczyszczających rozmów, jakie przeprowadzają niektórzy pod koniec życia. Myślę tak, choć wielokrotnie siedziałam przy łożu śmierci i nie usłyszałam żadnych wyznań w ostatniej chwili, zapewnień czy wyrazów głębokiego uczucia. Umierający często cierpieli, byli wyczerpani lub znajdowali się pod wpływem silnych leków. Ojciec głaskał moją dłoń, sądząc, że ma przy sobie moją matkę. Matka chwyciła mnie za rękę i powiedziała: „Jezu, skarbie, zrób coś z tym bólem”. Jak zwykle mawiał mój ojciec w kwestii moich oczekiwań: zwycięstwo nadziei nad doświadczeniem.”

A Ty, jak masz?

Mam nadzieję, że zostawiam Was nie tylko z rozbudzonym niepokojem, ale z otwartymi głowami, aby poznać temat tak trudny, jak neurodegeneracyjna choroba i odchodzenie oraz z rozbudzonymi refleksjami nad wartością życia. Do dalszych rozmyślań niech zachęcą Was słowa samej autorki, która pyta, czy:

„… uważasz, że długie życie ma wielką wartość dlatego, że mamy tylko ten czas tutaj, na Ziemi, albo dlatego, że cenisz Boży dar, albo sądzisz, że może się znaleźć możliwość leczenia choroby, która cię dotknęła, jeszcze za twojego życia, o ile będziesz żył wystarczająco długo… należysz do ludzi, którzy śmierć postrzegają jako wroga , a samo trwanie życia jako zwycięstwo, choćby było samotne, bolesne czy ograniczone, którzy czują, że życie jest tylko jednym wątłym drzewem w wielkim lesie, jedną wątpliwą cnotą w wielkiej bitwie.”

A może warto czasami posłuchać słów Jane Hirshfield i „pozwolić zazdrosnym bogom, zabrać co chcą.”

Przypisy:

We wpisie użyłam fragmentów z książki Amy Bloom „W imię miłości”, Wydawnictwo Filia, 2023.
Część formalnych informacji na temat choroby Alzheimera pochodzi z Wikipedii.